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Palliativmedizinische Betreuung von KindernEine Stütze für die Kinder und ihre Familien

Das lateinische Wort „pallium“ bedeutet Mantel oder Umhang, der schützt und wärmt. Dies versinnbildlicht die Aufgabe der Palliativversorgung, Familien mit schwerstkranken Kindern in kritischen und belastenden Krankheitsphasen zu unterstützen. In Deutschland leben etwa 23.000 Kinder und Jugendliche mit unheilbaren und lebensverkürzenden Erkrankungen. Neben Krebserkrankungen finden sich darunter neurologische und pneumologische Krankheitsbilder, angeborene Herzfehler und Stoffwechselerkrankungen.

Ganzheitlicher Betreuungsansatz mit persönlichen Wünschen im Fokus

„Dabei verfolgen wir einen umfassenden und ganzheitlichen Ansatz mit dem Ziel, unseren Patienten und den Familien mehr Lebenszeit, -qualität und -freude zu ermöglichen. Wir sprechen von einer Palliativversorgung (Palliative Care), da nicht allein medizinische Aspekte Beachtung finden“, erklärt Dr. Ulrike Ulmen, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, Sana Klinikum Lichtenberg in Berlin. Neben der Linderung belastender körperlicher Symptome wie zum Beispiel Schmerzen und Atemnot werden auch soziale, seelische und seelsorgerische Bedürfnisse der Kinder und ihrer Familien berücksichtigt. Persönliche Wünsche und Ziele, Umfeld und subjektives Wohlbefinden stehen dabei im Vordergrund. „Um diesem ganzheitlichen ‚umhüllenden‘ Ansatz gerecht zu werden, erfolgt die Versorgung unserer Patienten durch ein multiprofessionelles Team, bestehend aus verschiedenen Berufsgruppen: Das Kinderpalliativteam aus Kinderärzten und Kinderkrankenpflegern mit einer speziellen Weiterbildung in Palliative Care wird ergänzt durch Kinderpsychologen, Seelsorger, Sozialarbeitern, Pädagogen, Physio-, Ergo- und Musiktherapeuten, Logopäden sowie Diätassistenten“, erläutert Dr. Ulmen.

Ambulante Betreuungsmöglichkeiten im Sinne der Patienten

Patienten mit chronischen und lebensverkürzenden Erkrankungen möchten gerne zu Hause versorgt werden. Daher werden viele Kinder und Jugendliche ambulant durch SAPV (Spezialisierte ambulante Palliativversorgung) betreut. Trotzdem sind emotional belastende Krankenhausaufenthalte manchmal nicht zu umgehen. „Es ist ein besonderes Anliegen für diese Patienten und ihre Familien ein wenig Abwechslung und Freude und damit vielleicht auch ein Stück Normalität in den Stationsalltag einzubauen. Eine Brücke zu schlagen zwischen Krankenhaus und dem Alltag zu Hause und der Familie die Befähigung zu geben, diesem Schicksal mit Stärke und nicht Verunsicherung zu begegnen – auch das ist Ziel in der kinderpalliativen Tätigkeit und des multiprofessionellen Teams. Die Angebote unserer Therapeuten helfen zum Beispiel im Rahmen der Musik- oder Ergotherapie die Erfahrungen im Krankenhaus zu verarbeiten oder auch einfach nur das Wohlbefinden zu steigern. Dafür steht den Eltern auch unser Snoezelenraum zur Entspannung als Rückzugsort zur Verfügung.“

Wichtig ist für uns ein enges Netzwerk in der Zusammenarbeit, zum Beispiel mit dem ambulanten Kinderpalliativteam (KinderPaCT) und den Kinderhospizen sowie den ambulanten Hospizdiensten. Betroffene Familien erfahren Beratung und Unterstützung auch über den klinischen Aufenthalt hinaus.

Positive Auswirkungen der Palliativversorgung

Bereits ab der Diagnosestellung einer lebensverkürzenden oder -bedrohlichen Erkrankung bei Kindern und Jugendlichen ist eine Palliativversorgung als Krisenintervention möglich. Diese ist unabhängig davon, ob auch Therapien mit kurativer Zielsetzung durchgeführt werden. Die palliativmedizinische Begleitung unserer Patienten versteht sich also als ergänzendes Angebot und erfolgt parallel zur fachärztlichen Behandlung. Aus Erfahrungen mit anderen Familien zeigte sich, dass sich ein möglichst früher Beginn einer Palliativversorgung positiv auf die Lebensqualität auswirkt. In unserer Kinderklinik kann eine Unterstützung durch das Kinderpalliativteam auf allen Stationen erfolgen.

Kontakt

Dr. Ulrike Ulmen

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, Sana Klinikum Lichtenberg in Berlin

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